LA NON CONSAPEVOLEZZA DEL 2 APRILE

Alma ditodi Emanuela Borrelli

Nell’anno 2007 le Nazioni Unite hanno proclamato il 2 aprile Giornata mondiale della consapevolezza su l’autismo.
Luci blu illuminano monumenti e da qualche parte il mondo intero si accende per ricordare che anche l’autismo ne fa parte, ma purtroppo ciò non significa che questa consapevolezza ci sia veramente. L’autismo è una condizione dal forte impatto sociale che necessita di politiche specifiche da parte di chi governa paesi e amministra città.
Parliamo quindi di una consapevolezza che dovrebbe essere già contemplata dalle Istituzioni e dai territori in cui le persone con autismo vivono. Non si può pretendere consapevolezza solo quando le problematiche contestuali esplodono con tutte le difficoltà che certi casi comportano. Non si può tollerare che famiglie alle prese con quelle forme di autismo estremamente sofferto e impegnativo, vivano isolate e abbandonate dai servizi. Non si può e non si deve più tollerare l’incompetenza e la mancanza di servizi specifici in quei territori che ancora oggi ignorano cosa significhi una presa in carico. Quindi siamo al paradosso di una giornata sulla consapevolezza che invece ricorda la mancanza di consapevolezza su l’autismo.
I media rappresentano troppo spesso l’autismo in modo errato e superficiale, oppure oscillando tra pietismo o forme ad alto funzionamento, senza mantenere un minimo di equilibrio tra questi due estremi e confondendo l’autismo con l’asperger. Certo che i film con personaggi asperger o autistici alla Rain Man aiutano a conoscere quelle condizioni e modi di essere, però se lo si vuole far conoscere veramente, si devono mostrare quelle forme di autismo che sono ben rappresentate anche da pochi rari film come The Black Balloon ( https://youtu.be/v2DTHkrtKZ8 ) che purtroppo in Italia non sono mai stati trasmessi ne al cinema e nemmeno in tv e sono visibili con i sottotitoli grazie ad associazioni che si occupano di corretta informazione su l’autismo.
Si parla tanto di autismo ma non di persone con autismo. Le leggi su autismo e “dopo di noi”, di cui si è ampiamente discusso negli ambienti interessati, allo stato attuale non hanno risolto le questioni importanti per la vita delle persone e delle famiglie con autismo. Tra uno spot e l’altro le notizie su l’autismo d’effetto fanno il loro effetto su chi non ne è consapevole, mentre chi l’autismo lo vive, percepisce solo il nulla intorno. I genitori chiedono un serio coinvolgimento politico e istituzionale, una presa in carico globale, per tutto l’arco di vita delle persone con autismo. Chiedono la realizzazione di centri e servizi specializzati e luoghi di residenza e di sollievo soprattutto nelle situazioni di emergenza e di chi è condizionato da quelle forme di autismo difficili ma che non sono impossibili da trattare che rischiano di diventare casi gravissimi proprio perché trascurati e isolati per mancanza di adeguati interventi.
Prima che dalle favole dei figli della luna e delle fate, dai figli di papà famosi, e dell’autismo spettacolare, bisognerebbe essere consapevoli che l’autismo ha diverse forme, alcune delle quali lievi e lievissime, addirittura impercettibili. Molte altre forme, invece, definite medio gravi ma che potrebbero rispondere positivamente a percorsi educativi occupazionali ad interventi di educazione comportamentale qualificati, lì dove i progetti si possono realizzare. Ci sono poi tante altre forme di autismo molto severe, che obbligano la persona e la famiglia a vivere in condizioni estremamente difficili e dolorose, di cui raramente di sente parlare se non quando accade qualcosa di brutto. Ma anche qui la consapevolezza si dimostra attraverso i servizi sociali dei comuni se questi si attivano nel territorio, affinché la famiglia non sia isolata e la persona con autismo privata di supporti educativi comportamentali specifici per i casi più complessi. Sono anni che si parla di formazione per favorire il benessere psicofisico i comportamenti adeguati per persone con autismo e poi scopri che non ci sono persone e centri disponibili, se non privatamente e a caro prezzo, quando si ha la fortuna di trovarli e si dispone di risorse economiche personali.
Una volta diventate maggiorenni le persone autistiche non esistono più secondo le attuali tabelle e tabelline dei manuali diagnostici. Così è stato anche per figlia Alma che ha appena compiuto 30 anni. Lei vive e costringe la sua famiglia a vivere come autismo comanda, perché il suo autismo si esprime in una forma assai difficile, a volte dolorosa e che non dà tregua, rendendo la vita in famiglia pesante e drammatica. Per questo il 2 aprile mi provoca disagio e dolore. Insofferenza per la retorica e i soliti post, articoli, video e immagini collegate a quell’autismo che per essere rappresentato deve apparire più gradevole a chi distrattamente e casualmente, si trova a transitare in superficie di quelle coordinate. A chi è toccato dall’autismo nelle sue forme più profonde e complesse, come nel mio caso, non sembra di stare sullo stesso pianeta. Altro che consapevolezza.
Ma intanto quest’anno il 2 aprile coincide con Pasquetta, perciò è assai probabile che la consapevolezza si esaurisce tra colombe e uova di cioccolata.

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